La vie du Poulailler Le poulailler

Ton histoire, notre parcours d’amour pour toi

Lundi 27 aout 2018.
Parce qu’aujourd’hui aurait du être le jour de ta naissance, parce que cette journée a été dure du réveil jusqu’au coucher, parce qu’il y a des dates douloureuses et qu’il y en aura d’autres, parce que certains jours c’est plus difficile de faire comme si tout allait bien, parce que tu nous manques à un point que tu ne peux imaginer, parce que tu es et resteras dans nos cœurs, parce qu’on t’aime je vais terminer de raconter ton histoire.
Ce n’est pas évident de se replonger dans ces moments difficiles mais plus je parle de toi, plus tu existes, encore.

Après cette échographie de la fin du 1er trimestre, j’ai fait plusieurs examens. Le verdict est tombé après quelques jours d’attente. Notre petite fille avait le syndrome de Turner dans sa forme la plus grave (visible avec des signes échographiques). Nous ne connaissions pas ce syndrome.
L’Interruption Médicale de Grossesse a donc été évoquée par l’équipe médicale avec respect et empathie comme tout au long de notre parcours. Les sages-femmes ont pris le temps de nous expliquer le déroulement de l’IMG, elles ont répondu à toutes nos questions et elles nous ont dit de prendre tout notre temps pour réfléchir, que nous n’étions pas pressés et que quoi que nous décidions, elles respecteraient notre choix et nous accompagneraient jusqu’au bout. Nous ne pouvions rêver meilleur soutien.

Mais l’interruption médicale de grossesse c’est quoi ?
Il s’agit de « mettre un terme à une grossesse dans le cas où la grossesse met gravement en danger la santé de la femme enceinte, ou si l’enfant à naître est atteint d’une affection particulièrement grave et incurable. Elle peut être pratiquée à tout moment de la grossesse ». Nous étions donc dans le second cas, c’était à nous de prendre la décision d’arrêter ou de poursuivre la grossesse.
Avoir le choix de vie ou de mort sur notre bébé… ce bébé tant attendu et désiré…

Nous avons donc voulu en savoir plus sur ce syndrome de Turner. Nous avons lu des articles scientifiques, nous avons lu la documentation de l’hôpital, nous avons été sur beaucoup de sites internet et sur des forums. Nous avions besoin d’avoir toutes les informations, de connaitre toutes les formes possibles de cette maladie et donc les différents niveaux de gravité.
Nous avons appris que certaines personnes pouvaient vivre avec ce syndrome. Que certains enfants naissaient sans même que ce syndrome soit détecté les premiers mois et que les symptômes étaient visibles lorsque la courbe de croissance se cassait. Que tous les problèmes (croissance, cardiaque, pulmonaire, auditif, …) pouvaient être pris en charge par la médecine. Que chaque pathologie avait une solution. Pour ma part je m’accrochais à ça… Ça peut paraitre très égoïste mais c’est mon cœur de maman prête à tout affronter qui parlait.
Et puis nous n’étions pas certains qu’elle ait tous ces problèmes. Tout était encore assez flou.
Nous avons échangé avec papa poule, imaginé tous les scénarios, nous avons confronté nos points de vues, nos visions de l’avenir pour notre fille, pour son quotidien avec une petite sœur malade, pour nous, pour notre couple, pour nos emplois respectifs, …

Pour ma part j’étais incapable de prendre une décision, car oui maintenant nous savions ce qu’était le syndrome de Turner, mais nous ne savions pas ce qu’il en était du syndrome de Turner pour notre fille. A quel stade de la maladie était-elle ? Pouvait-elle tenir jusqu’à l’accouchement ? Si oui aurait-elle des symptômes dès sa naissance ? Il y avait-il déjà des signes incurables de maladie in utero ?

Bref trop de questions pour prendre une décision réfléchie et objective. Nous avions besoin d’un avis médical.
Nous avons donc demandé un nouveau rendez-vous avec la généticienne. Juste avant notre échange nous avons fait une échographie pour faire un point sur l’état de santé de notre fille. Cette échographie a été très difficile car notre petite fille ne bougeait plus, son état de santé s’était dégradé mais son cœur battait encore, elle était toujours là avec nous.
Après l’échographie nous avons donc échangé avec la généticienne. Avant de nous recevoir elle a pris connaissance du compte rendu de l’échographie que nous venions de faire.
Le verdict a donc été très clair… Notre fille ne tiendrait pas jusqu’à l’accouchement et si par miracle elle tenait, elle ne survivrait pas à l’accouchement lui-même… Le peu d’espoir qu’il me restait s’est envolé ce jour-là.

A présent au vu de tous ces éléments médicaux, notre seule préoccupation était la souffrance de notre bébé. Il était hors de question qu’elle ressente la moindre douleur dans mon ventre. Nous ne voulions pas lui imposer ça. Heureusement elle ne souffrait pas car son système nerveux n’était pas encore formé.
Elle ressentirait la douleur à partir du 5ème mois de grossesse. Nous étions dans le 4ème.
Nous avons donc pris le temps d’échanger avec papa poule. C’était nous les parents de cette petite fille. C’était à nous de prendre cette décision, à personne d’autre. Oui nous avons échangé avec nos proches, leur avis m’intéressait mais il n’impacterait en rien notre décision.
Les seules qui ont joué sont les équipes médicales auprès desquelles nous cherchions des réponses tranchées, des avis médicaux objectifs détachés de tout affect. Nous avions besoin de ça pour prendre notre décision. Nous voulions des réponses médicales, nous les avons eues. Désormais nous n’avions plus d’espoir, nous savions que l’issue de ce parcours serait l’adieu à notre petite fille. Mais nous ne savions pas quand elle choisirait de partir, demain, dans 3 mois ou plus ?
Nous avons donc décidé de lui laisser le temps de partir seule…avec la seule limite de sa souffrance au cours du 5ème mois.

Nous avons demandé à revoir les sages-femmes qui nous suivaient pour leur annoncer notre décision. Nous avons fixé la date de l’interruption médicale de grossesse en fonction de cette limite de sa souffrance, soit au début du 5ème mois.
Il nous restait quelques semaines avec elle…

Le week-end précédant cette date nous sommes partis à la mer tous les 3 … 4. Nous nous sommes baladés, nous avons bien mangé, nous avons joué avec notre crevette qui avait besoin de cette parenthèse de douceur, nous avons profité sans trop penser à la semaine qui nous attendait.

Après ces 2 jours hors du temps, lors de l’échographie de contrôle, nous n’avons plus entendu le petit cœur de notre fille. Étrangement ce fut un choc, je ne m’étais pas préparée à cette éventualité car le dimanche soir nous la sentions bouger dans mon ventre… Nous sommes conscients qu’elle nous a fait un « cadeau » car elle a choisi de partir 2 jours avant son accouchement programmé. Nous n’avons donc pas eu à mettre fin à sa vie… Elle nous a épargné de mettre le terrible point final à ce parcours funeste. Nous l’avons vécu comme un signe d’amour… Elle a senti tout l’amour que nous avions pour elle, elle a voulu nous épargner. La douleur ne fut pas moindre mais peut-être moins violente et culpabilisante.

L’accouchement était programmé 2 jours plus tard.
Bizarrement je n’avais pas hâte car même si son cœur ne battait plus elle était encore à moi, en moi, avec moi. L’accouchement voulait dire séparation, lui dire adieu et je n’avais pas envie.
Mais c’était l’avant dernière étape inévitable de ce chemin avec notre Z.

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